Este artículo tiene como objetivo presentar el marco teórico del proyecto de investigación PROIPRO Nº 15-1320: “Afrontar el diagnóstico de discapacidad de un integrante de la familia”. Dicho proyecto se desarrolla en la Facultad de Ciencias Económicas, Jurídicas y Sociales (FCEJS) de la Universidad Nacional de San Luis (UNSL). El mismo se ejecuta en la ciudad de Villa Mercedes y la ciudad capital de San Luis, con los objetivos de: a) Conocer cómo familiares de personas con discapacidad afrontan el momento del diagnóstico; b) analizar el impacto de la discapacidad en los diferentes integrantes de la familia; c) comparar las respuestas obtenidas con las diferentes formas de enfrentar el duelo por el integrante que no pudo ser (aquel que estaba en los sueños y proyectos de sus familiares); d) determinar elementos y acciones específicas que puedan ayudar a enfrentar este proceso del diagnóstico y el duelo, que beneficien a la persona con discapacidad y sus familiares.
La estrategia metodológica de esta investigación es de corte cualitativo, éste enfoque es pertinente al tema de estudio, pues se pretende develar los diferentes procesos de formas de enfrentar el duelo de los integrantes de las familias, tomando en cuenta el contexto que los rodea. Este estudio puede clasificarse como exploratorio/descriptivo, el cual consiste en las escuchas de los/as entrevistados/as que muestran la realidad de sus vivencias al momento de recibir el diagnóstico de la discapacidad de un integrante de la familia. Siguiendo a Bowlby (1976), “ocurre que cada familia tiene que iniciar un proceso de duelo –un duelo por ese hijo o familiar que no pudo ser– para comenzar a relacionarse con el hijo o familiar real que se tiene delante”. La superación del duelo llevaría a una mejor calidad de vida para la familia y a la persona con discapacidad se le posibilitaría una mayor inserción social (Núñez, 2016).
Palabras claves: discapacidad – familia – afrontamiento
This article aims to present the theoretical framework of the research project PROIPRO Nº 15-1320: "Facing the diagnosis of disability of a family member". This project is developed in the Faculty of Economic, Legal and Social Sciences (FCEJS) of the National University of San Luis (UNSL). It is carried out in the city of Villa Mercedes and the capital city of San Luis, with the objectives of: a) Knowing how relatives of people with disabilities face the moment of diagnosis; b) analyze the impact of the disability on the different members of the family; c) compare the answers obtained with the different ways of coping with mourning for the member who could not be (the one who was in the dreams and projects of his relatives); d) determine specific elements and actions that can help to face this process of diagnosis and mourning, which benefit the person with disabilities and their relatives.
The methodological strategy of this research is qualitative, this approach is relevant to the subject of study, since it is intended to reveal the different processes of ways of coping with the grief of family members, taking into account the context that surrounds them. This study can be classified as exploratory/descriptive, which consists of the listening of the interviewees that show the reality of their experiences at the moment of receiving the diagnosis of the disability of a family member. Following Bowlby (1976), "it happens that each family has to initiate a grieving process – a mourning for that child or family member who could not be – to begin to relate to the real child or family member in front of them". Overcoming grief would lead to a better quality of life for the family and a greater social integration would be possible for the person with disabilities (Núñez, 2016).
Keywords: disability – family – coping
Para empezar, las familias con presencia de integrantes con discapacidad enfrentan diferentes prácticas para la atención de la salud familiar. Entre ellas, la búsqueda del diagnóstico, tratamiento, procesos de rehabilitación, equipamientos, traslado e inclusión social como punto fundamental, entre otros. Considerando la envergadura de los gastos, de los cuidados y trabas con que se encuentran en su trayectoria, como también el afrontamiento de la deficiencia entre el integrante esperado y el integrante real, se suma los procesos de gestión burocrática que deben transitar una y otra vez. Asimismo, numerosos obstáculos que tienen que ver con el desconocimiento y la falta de aceptación social de la problemática, en el cual pueden conocer o no los derechos que los asisten y buscar que éstos sean respetados, pero vivencian que la sociedad en general no está suficientemente preparada para mejorar estos mecanismos de atención. Teniendo en cuenta que la dificultosa búsqueda de soluciones por parte de la familia genera sobrecargas, más allá de las complicaciones de cursar el proceso de aceptación de la situación de discapacidad y sentir que es un problema privado, se produce un gran desgaste.
Para comenzar, se desarrollará el concepto de familia, el que engloba en su interior aspectos biológicos, sociales, culturales, subculturales (urbanos, rurales) y jurídicos. Estos aspectos evolucionan y se transforman produciendo cambios en las familias. Desde fines del siglo pasado, lo que va de este y los diferentes modelos, convulsionan los parámetros con los que analizábamos la vida familiar permitiendo diferentes definiciones.
Podemos partir de la definición de Levi- Strauss (1966), “la familia encuentra su origen en el matrimonio, consta de esposo, esposa e hijos nacidos de su unión y sus miembros se mantienen unidos por lazos legales, económicos y religiosos. Además, establece una red de prohibiciones y privilegios sexuales y una cantidad variable y diversificada de sentimientos psicológicos como amor, afecto, respeto, temor, etc.” Esta definición marcó un momento histórico en el siglo anterior.
Otra enunciación de familia es, "la comprensión de las relaciones que existen entre estas formas familiares con la integración del individuo en la sociedad y con la conformación de la estructura de las instituciones; se presenta, pues, como un aspecto central en los estudios del fenómeno familia propiamente dicho, estos estudios no pueden inadvertir las características sociales dentro de las que las familias se constituyen” (Reuben, 2001, p. 27).
Para Engels, la familia monogámica fue la primera forma de familia que tuvo por base condiciones económicas y no naturales y fue, más que nada, el resultado de convertirse la familia en una unidad económica basada en la propiedad privada de un patrimonio y en la autoridad absoluta de un varón patrón. Y agrega,
el primer antagonismo de clases que apareció en la historia coincide con el desarrollo del antagonismo entre el hombre y la mujer en la monogamia; y la primera opresión de clases, con la del sexo femenino por el masculino. La monogamia fue un gran progreso histórico, pero al mismo tiempo inaugura, juntamente con la esclavitud y con las riquezas privadas, aquella época que dura hasta nuestros días y en la cual cada progreso es al mismo tiempo un regreso relativo y el bienestar y el desarrollo de unos verifícanse a expensas del dolor y de la represión de otros (Benítez, 2003, p. 22).
Valdivia Sánchez (2008) plantea, “se entiende a la familia extensa, aquella que reúne a todos los parientes y personas con vínculos reconocidos como tales. El concepto se empleaba como sinónimo de la familia consanguínea, los vínculos civiles, matrimonio y adopción, el conferir la condición de parentesco, extienden el concepto más allá de la consanguinidad, recoge diferentes núcleos u hogares, como características diferentes: desde organizaciones en las que conviven miembros de tres generaciones y colaterales, hasta hogares monoparentales…”.
Así, la familia actual con toda su complejidad es una institución, que está en todas las sociedades de las diferentes culturas y se adecúa a las diferentes organizaciones, cumpliendo funciones, con importantes transformaciones como el empoderamiento de la mujer, la conformación de las familias por pareja compuesta por dos hombres o dos mujeres, ya sea sin hijos o con hijos adoptivos, o hijos biológicos de alguno de los dos.
Igualmente, la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948 (ONU, 2012) dice que la familia es el elemento natural y fundamental de la sociedad y tiene derecho a la protección de la sociedad y del Estado; es el grupo social básico en el que la mayoría de la población se organiza para satisfacer sus necesidades y en el cual los individuos construyen una identidad mediante la transmisión y actualización de los patrones de socialización.
A su vez, la familia transita el ciclo vital que al respecto Minuchin y Fishman (1993) mencionan como:
Contemplar a la familia en un lapso prolongado es observarla como un organismo que evoluciona con el tiempo... Esta entidad va aumentando su edad en estadios que influyen individualmente sobre cada uno de sus miembros, hasta que las dos células progenitoras decaen y mueren, al tiempo que otras reinician el ciclo de vida… el sistema familiar tiende al mismo tiempo a la conservación y a la evolución… evoluciona hacia una complejidad creciente… El desarrollo de la familia transcurre en etapas que siguen una progresión de complejidad creciente (pp. 34-36).
Así, para Minuchin (1986) la familia se desarrolla en el transcurso de cuatro etapas a lo largo de las cuales el sistema familiar sufre variaciones; los períodos de desarrollo pueden provocar transformaciones al sistema y un salto a una etapa nueva y más compleja. Las etapas, reconocidas como el ciclo de vida, son: a) formación de la pareja; b) la pareja con hijos pequeños; c) la familia con hijos en edad escolar y/o adolescentes; d) la familia con hijos adultos. Minuchin también señaló que cada etapa requiere de nuevas reglas de interacción familiar, tanto al interior como al exterior del sistema.
Pantano, Núñez y Arenaza (2015) plantean que, en los pasajes del ciclo vital, la transición de una etapa a la otra son momentos de cambios, en el cual los integrantes de la familia tienen clara percepción de que las reglas con las que han funcionado hasta el momento ya no sirven y deben replantearse su funcionamiento, manteniendo el equilibrio que garantice la unión y la estabilidad en el tiempo, en un proceso de retroalimentación continuo. También en estos puntos de transición de una etapa a otra habrá momentos de cambio y crecimiento, pero también de crisis, que pondrán a prueba la estructura familiar.
Además, el enfoque sistémico concibe a la familia como una organización grupal que tiene rasgos universales y que se interrelaciona con otros sistemas pertenecientes al mismo orden social; donde sus integrantes construyen y mantienen una red de relaciones que les permite satisfacer necesidades biológicas y psicológicas inherentes a la supervivencia humana, ya que no hay ninguna otra instancia social que “hasta ahora, haya logrado reemplazarla como fuente de satisfacción de las necesidades psico-afectivas tempranas de todo ser humano” (Garciandia, 2005, p. 38). De este modo, como sistema, la familia se ajusta al concepto de causalidad circular, pues al ser un grupo de individuos interrelacionados cualquier cambio en uno de ellos afecta a los demás y al grupo en sí; todo, en una cadena circular de influencia donde cada miembro de una familia es interdependiente y se influyen unos a otros (Ballenato, 2010).
La dinámica familiar tiene una relación coherente y permanente con la cotidianidad, en la cual cada miembro del grupo familiar desempeña su rol (Aguirre, 2007). Las familias cuyos integrantes son personas con discapacidades se les hace más difícil cumplir con sus roles y funciones, pues los recursos y apoyos de todo tipo se hacen más necesarios (Eroles, 2007). De esta manera, si la familia consigue reconfigurar y enfrentar las dificultades, podrá restablecer su funcionalidad, originando el desarrollo de sus integrantes. En general, no se capacita a las familias para dar respuesta a las dificultades derivadas de la discapacidad. Cada familia pone en juego sus propios recursos, tratando de encontrar respuestas y soluciones a estas situaciones complejas, que no preveía en su historia familiar.
Por lo cual, la discapacidad altera la dinámica familiar, que debe reconfigurarse. Con frecuencia la diferencia y las limitaciones, se vuelven motivo de discriminación, se estigmatizan produciendo condiciones sociales de inferioridad. Jiménez Lara (2002) plantea, “la discapacidad no es un atributo de la persona, sino el resultado de un complejo conjunto de condiciones, muchas de las cuales están originadas o agravadas por el entorno social” (p. 56).
Del mismo modo, si se considera que la experiencia de la discapacidad es una experiencia que refuerza y se marca como inferior y disminuido, el discapacitado es discriminado por su condición. La discapacidad es la ausencia de rasgos identitarios respecto del otro, es una identidad excluyente y marginal, es la identidad de la insuficiencia, la carencia y la falta de autonomía (Ferreira, 2008).
La discapacidad es una situación que repercute en todos los ámbitos en los que se desenvuelve la persona que la experimenta. Para poder modificar estas representaciones es necesario diferenciar los modelos, que determinaron y determinan, la forma de vinculación entre las personas con discapacidad y su entorno. Si analizamos dichos modelos se puede plantear: el modelo médico-rehabilitador y el modelo social para llegar finalmente al modelo crítico, siguiendo a la autora Iniesta Martínez (2004), quien plantea la necesidad de poder operar conjuntamente los dos modelos anteriores.
El modelo médico-rehabilitador se consolida en el siglo XX, pone en juego explicaciones científicas para entender el origen de la discapacidad y plantea la posibilidad de “normalización” de las personas con discapacidad, a través de un proceso de rehabilitación. Además, este modelo establece la discapacidad como un problema personal, causado directamente por una enfermedad, un traumatismo o cualquier otra alteración de la salud, que requiere de la asistencia médica y rehabilitación en forma de un tratamiento individualizado, prestado por profesionales; no se mira como algo que deba preocupar a alguien que no sea la persona “afectada”. Es decir que, en el modelo médico-rehabilitador la discapacidad es una enfermedad que hay que curar. Es individualista de la discapacidad y considera que ésta es un atributo del sujeto, que se determina desde el saber profesional, con predominancia del saber y el criterio médico.
Por su parte, el modelo social de la discapacidad se presenta como nuevo paradigma del tratamiento actual de la discapacidad, con un desarrollo teórico y normativo; considera que las causas que originan la discapacidad no son religiosas, ni científicas, sino que son, en gran medida, sociales. Desde esta nueva perspectiva, se pone énfasis en que las personas con discapacidad pueden contribuir a la sociedad en iguales circunstancias que las demás, pero siempre desde la valoración a la inclusión y el respeto a lo diverso. Este modelo se relaciona con los valores esenciales que fundamentan los derechos humanos, como la dignidad humana, la libertad personal y la igualdad, que propician la disminución de barreras y dan lugar a la inclusión social, que pone en la base principios como la autonomía personal, no discriminación, accesibilidad universal, normalización del entorno, diálogo civil, entro otros. La premisa es que la discapacidad es una construcción social no una deficiencia, que crea la misma sociedad que limita e impide que las personas con discapacidad se incluyan, decidan o diseñen con autonomía su propio plan de vida en igualdad de oportunidades (Maldonado, 2013).
Ferreira (2008) dice que el modelo social plantea que en gran medida es la sociedad la que discapacita a las personas al imponer obstáculos materiales y estereotipos culturales que fomentan dinámicas de exclusión y marginación; hemos de abandonar la creencia de que la discapacidad es un atributo padecido y poseído por una persona individual y asumir que, muy al contrario, es una experiencia de vida en la que, quienes la viven, experimentan un amplio conjunto de restricciones que les vienen impuestas por su entorno material, cultural y social. Ese entorno afecta a tres esferas de la vida de las personas con discapacidad: sus interacciones cotidianas, su identidad social y su posición en la estructura general de la sociedad. El modelo social de la discapacidad ha sido motivado, por una parte, por la corriente posmodernista, que defiende que la discapacidad debe interpretarse a partir de una perspectiva contextual e individual, ya que la discapacidad se desarrolla en una realidad dominada por la complejidad y heterogeneidad.
Por último, el modelo crítico de la discapacidad realiza una unión de los dos modelos anteriores, intenta potenciar las otras identidades, la discapacidad es una identidad más entre las distintas identidades de las personas, en ocasiones la victimización de ser discapacitado/a hace que estos factores positivos de la persona se obvien. Esta teoría no implica el tener que soslayar los otros modelos, sino el poder operar conjuntamente (Iniesta Martínez, 2004). Cuando nos referimos a discapacidad se tienen que contemplar la heterogeneidad de las diferentes trayectorias vitales de la población con discapacidades, no existe una homogeneidad en el grupo como intentan hacer creer las políticas sociales de normalización. Ferreira (2008) plantea que,
Hoy, la discapacidad es entendida desde un modelo médico-fisiológico-individual como un problema que debe ser curado; frente a ese modelo, defendemos uno alternativo, un modelo sociológico-social-colectivo según el cual la discapacidad debe ser considerada, con independencia de su substrato material (fisiológico), como un fenómeno social al que se han de dar respuestas integradoras. No se trata de “curar”, pues en la mayoría de los casos no existe cura; se trata de aceptar la existencia de una diferencia que no deber ser relegada al ostracismo; se trata de reconocer la existencia de un colectivo con pleno derecho a una vida en igualdad de condiciones, al reconocimiento como tal colectivo y a la creación de un entorno sin barreras, tanto a nivel práctico como en términos culturales (p. 3).
Cuando la discapacidad hace su aparición en el escenario familiar, impacta y conmueve a todos sus integrantes, especialmente a los padres, afectando también a la dinámica familiar (Contreras, 2015). Es una condición de vida, de cuya trascendencia dependerá la proyección futura del hijo que la presenta. Su diagnóstico corresponde a profesionales, que saben el momento, la forma, lo esencial de la comunicación y apoyan la reacción del proceso comunicativo (Lillo, 2014; Calero, 2012). Este anuncio genera desconcierto, negación, dolor (Cabodevilla, 2007), tristeza, ira, adaptación y reorganización (Contreras y otros, 2014), pese a que las personas responden de modo diferente, dependiendo de su edad, personalidad, circunstancias o su condición sociocultural (Ramírez, 2007). Esto, a su vez, puede crear conflictos que obstaculizan la cotidianidad familiar (Cortes, 2014). La simultaneidad de actividades como ir al médico, la rehabilitación, proporcionar los cuidados necesarios, atender a otros hijos y al hogar o las obligaciones laborales generan tensiones que pueden desestabilizar las relaciones entre sus integrantes. La crianza de un niño con discapacidad intelectual genera estrés y plantea cambios en la adaptación al nuevo escenario familiar (Villavicencio Aguilar y López Larrosa, 2017).
En principio, consideramos necesario señalar las diferentes complejidades de tipos de discapacidad, tomando como referencia lo propuesto por el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (INEGI) en el año 2013. La taxonomía se divide en cuatro grupos, que a su vez se subdividen en subgrupos.
Grupo 1: discapacidades sensoriales y de la comunicación
Este grupo comprende las discapacidades para ver, oír y hablar.
Se excluyen del grupo las combinaciones de discapacidades para ver, oír y hablar, porque se clasifican en el grupo 4 de discapacidades múltiples, excepto la combinación de discapacidad para oír y la mudez (sordomudos) que se clasifica en este grupo. Se excluyen también las combinaciones entre discapacidades sensoriales (ver, oír, hablar) con discapacidades de los grupos 2 y 3, ya que estas combinaciones también se clasifican en el subgrupo: discapacidades múltiples.
Grupo 2: discapacidades motrices
Comprende a las personas que presentan discapacidades para caminar, manipular objetos y de coordinación de movimientos para realizar actividades de la vida cotidiana.
Excluye las discapacidades que tienen que ver con deformaciones del cuerpo y que no implican la carencia o dificultad de movimiento; éstas se clasifican en el grupo 4. Se excluyen también las combinaciones de las discapacidades de este grupo con las de los grupos 1 y 3, ya que estas combinaciones se clasifican en el grupo 4.
Grupo 3: discapacidades mentales
En este grupo se incluye a las personas que presentan discapacidades para aprender y para comportarse, tanto en actividades de la vida diaria como en su relación con otras personas.
En este tipo de discapacidades, la persona puede tener una interpretación y respuesta inadecuada a acontecimientos externos. Por ejemplo, si una persona sufre delirio de persecución o paranoia (que consiste en que el individuo cree que todos están en contra suya) podría interpretar como amenazante una inocente llamada telefónica que un familiar hace en voz baja, y su respuesta inadecuada podría ser de agitación, inquietud, alboroto, cólera o huida. Las personas afectadas por discapacidades de este grupo también pueden experimentar perturbación de la capacidad para identificar debidamente a objetos y personas, o a las dimensiones de tiempo y espacio. Pueden no reconocer a las personas con quienes conviven, o pueden creer que ya sucedió un acontecimiento que en realidad sucederá al día siguiente. También se incluye en el grupo la incapacidad o deficiencia para distinguir la realidad de la fantasía (como en las personas esquizofrénicas, o las que comúnmente se denominan “locas”), y las perturbaciones severas en las relaciones con los demás (como en la psicopatía, en que el comportamiento de la persona es antisocial; o en el autismo, cuya característica más común es la incapacidad para relacionarse con otros). Ejemplo: autismo, depresión psicótica, esquizofrenia, trastornos de la personalidad, etc.
De este grupo se excluyen las combinaciones de las discapacidades mentales asociadas a las sensoriales y de la comunicación y motrices, ya que éstas se clasifican en el grupo 4.
Grupo 4: discapacidades múltiples y otras
El grupo tiene como finalidad identificar a la población que manifiesta en forma conjunta más de una discapacidad, así como a la que presenta alguna discapacidad diferente a las consideradas en los grupos anteriores.
Este grupo también incluye descripciones relativas a dos o más discapacidades, por ejemplo, ciego y retraso mental, sordo y ciego, etc.
Otro tipo de discapacidades: incluye malformaciones de cualquier parte del cuerpo (extremidades superiores, inferiores, tronco, cuello o cabeza), siempre y cuando no impliquen una discapacidad motriz, es decir, falta o limitación severa de movimientos. Incluye las deficiencias físicas del enanismo, gigantismo y elefantismo. Por lo tanto, las estrategias para afrontar este reto están reflejadas en la unión de los cónyuges y en el apoyo social, de modo que esta relación con los demás se asocia con la capacidad de la familia para recuperarse (Dos Santos y Lopes, 2016). Las fortalezas de las familias responden principalmente a las relaciones intrafamiliares que se establecen logrando un clima familiar favorable que sostenga al grupo (Manjarrez, 2012). Cuando en este ámbito familiar existe armonía, habrá intercambio de ideas y manifestaciones de afecto que ayudarán a un mayor vínculo afectivo entre sus integrantes, a pesar de seguir viviendo con la discapacidad (Roque y Acle, 2012).
De acuerdo con Lazarus y Folkman (1986), el afrontamiento se relaciona con los esfuerzos cognitivos y conductuales que desarrolla un individuo para manejar las demandas internas y/o externas del medio ambiente. Cuando estas demandas son percibidas como más altas que los recursos del individuo para manejarlas, ocurre el estrés. En esta definición, el afrontamiento se entiende como el proceso, es decir, todas aquellas acciones del individuo para manejar el evento estresor, independientemente del resultado que obtenga. Las estrategias de afrontamiento pueden tener dos finalidades que se presentan de manera independiente o en conjunto dependiendo de la situación: controlar la respuesta emocional que se produce en la situación estresante (dirigido a la emoción) o generar un cambio en el problema que es la causa de la perturbación (dirigido al problema) (Gaviria, Vinaccia, Riveros y Quiceno, 2007). Pese a esta orientación individual, algunos autores sostienen que el afrontamiento tiene una génesis social, fruto de la interrelación de las personas con las instituciones que les atienden y con la funcionalidad del sistema familiar (Macías, Madariaga, Valle y Zambrano, 2013).
En cuanto al afrontamiento de los integrantes de las familias con una persona con discapacidad implica un impacto en la familia. Desde una perspectiva sistémica, la forma en que la familia responda a este impacto influirá a su vez en la persona con discapacidad. Siguiendo a Banca Núñez (2003), la familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis movilizada a partir del momento de la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico. Caplan (1980), uno de los pioneros en el campo de la psiquiatría preventiva, define la crisis como “un período de desequilibrio psicológico en personas que enfrentan circunstancias peligrosas; esas circunstancias constituyen para el sujeto un problema importante que por el momento no puede evitar, ni resolver con los recursos acostumbrados”.
La confirmación del diagnóstico de la discapacidad en un integrante se encuadraría dentro una crisis que se debe enfrentar. Esta crisis para la familia representa tanto la oportunidad de crecimiento, madurez y fortalecimiento, como el peligro de trastornos o desviaciones en alguno de sus miembros o a nivel vincular. En este sentido, es un momento decisivo y crítico donde los riesgos son altos y donde el peligro para el surgimiento de trastornos psíquicos y la oportunidad de fortalecimiento, coexisten (Núñez, 2003). De acuerdo con las palabras de Caplan (1980), podríamos decir que la familia en estos momentos se halla “en una estación de paso, en un sendero que se aleja o se dirige hacia el trastorno”.
Cada familia es única y singular y procesa esta crisis de diferentes modos. Tanto su intensidad como la capacidad de superarla, varían de una familia a otra. Muchas familias logran reacomodarse ante la situación, mientras que otras quedan detenidas en el camino. La experiencia nos muestra a diario familias que, pese a tener un miembro con discapacidad no se quiebran o enferman, sino que, por el contrario, se sobreponen, enriquecen, maduran, se vuelven más fuertes y hasta mejoran problemáticas previas presentes en su seno. Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad, sino en función de las posibilidades de la familia de implementar o no recursos para adaptarse a esta situación (Núñez, 2003).
Un proceso fundamental por el que deberán atravesar algunos de los integrantes de la familia es el duelo, sobre todo la pareja parental. El mismo comprende instancias psíquicas, físicas, emocionales, relacionales y espirituales. La zozobra, desasosiego, incertidumbre, resulta del miedo a perder un objeto por esa amenaza, de forma real o simbólica de la propia subsistencia. La discapacidad supone un shock dentro de la familia. Es algo inesperado que rompe las expectativas sobre lo deseado. La familia espera que sus integrantes no tengan que pasar por la discapacidad a lo largo de las diferentes etapas del ciclo vital. Cuando esto ocurre en cualquiera de ellas es demoledor. Es como si la familia se paralizara frente a la amenaza que le supone la discapacidad.
La noticia del diagnóstico de la discapacidad, puede producir diferentes reacciones en el grupo familiar. La familia extensa puede ayudar o no a vivenciar esta situación. Son momentos de confusión, con sentimiento de aceptación, rechazo, culpabilidad. La deficiencia física y/o psíquica es extraña al sistema familiar, se entiende como una agresión del destino, por lo tanto, acompañado de inmensos sentimientos de rechazo o rebelión (Martínez, 2006)
Estas crisis que desafían el sistema familiar imponiendo alteraciones al ciclo esperable, deberán atravesar diferentes etapas o fases del duelo. Los que comienzan con sentimientos de que nunca a los integrantes de las familias le sucederá algo negativo, la noticia de la discapacidad los llena de frustraciones de sus expectativas, y entrarían en la primera etapa del duelo o fase 1: “de shock”. Acontece en los momentos inmediatamente posterior de la confirmación del diagnóstico, puede durar horas y hasta semanas. Es un adormecimiento de la sensibilidad, con estallidos de cólera y episodios de aflicción. Estado de shock, aturdimiento y confusión. La segunda etapa del duelo o fase 2: “de anhelo y búsqueda”. Este periodo se denomina elaboración del duelo por la pérdida sufrida. Comienza el momento en que lo que sucede, no es verdad, descreimiento, se niega la aceptación del diagnóstico. Comienza la peregrinación para tratar de conseguir que le den una noticia diferente. También es de miedos y frustraciones, donde los otros integrantes se sienten culpables, con reproches, acusaciones y autocastigos, que los lleva a la tristeza y depresión sin ninguna salida. En la tercera etapa del duelo o fase 3: “de desorganización o desesperanza”, comienzan a aparecer otros sentimientos, no se puede volver hacia atrás, nada puede hacerse, aparecen sentimientos de apatía, de vacío. Hay desorganización, falta de voluntad. La cuarta etapa del duelo o fase 4: “de reorganización”, es un proceso de aceptación en donde empiezan la valoración como persona y búsqueda de su autonomía. Los integrantes de las familias comienzan a pensar en el integrante con una discapacidad, y la forma de ayudarlo, más que pensar en sí mismos (Bowlby, 1976).
El duelo es considerado un síndrome, porque la persona presenta determinadas manifestaciones y síntomas. El duelo está relacionado directamente con la cultura donde se desarrollen sus vidas (Varga Solano, 2003).
La calidad de vida de todos los miembros de la familia, según la etapa del ciclo vital que estén atravesando, será afectada con la presencia de la discapacidad en la familia, lo que hace fundamental abordar dicho concepto. La calidad de vida familiar debería ser un objetivo prioritario en materia de discapacidad. Es decir, en relación a las familias de personas con discapacidad, cabría cada vez más poner el foco en todo el sistema familiar y no sólo, o prioritariamente, en el miembro con discapacidad, considerando a cada uno de sus integrantes y a los vínculos que los unen y dinamizan en la vida cotidiana (Pantano, Núñez, Arenaza, 2015). La calidad de vida familiar tiene estrecha relación con el grado en que cada uno de sus miembros colman sus necesidades (Turnbull, 2003). Del mismo modo, plantea el grado de disfrute de los tiempos juntos y el grado en el que pueden hacer cosas que son importantes para ellos. Turnbull (2003) agrega que en este nuevo paradigma el mayor cambio se produce al pasar de “arreglar” los déficits del individuo con discapacidad a “arreglar” los diversos entornos en los que la familia desea una auténtica participación. Por lo tanto, se pone énfasis en los servicios, comunidades, sociedades y culturas transformadoras dentro de las cuales las familias, incluyendo los miembros discapacitados, pueden progresar en su desarrollo a la vez que interactúan con unos contextos de respuestas.
Según Verdugo (2006), la calidad de vida se ha convertido en el concepto internacionalmente más identificado con el movimiento de avance, innovación y cambio en las prácticas profesionales y en los servicios, que sirve para materializar y definir el paradigma de apoyo centrados en la persona con discapacidad, a la vez que permite promover actuaciones a nivel de las organizaciones y del sistema social. La calidad de vida debería ser uno de los objetivos que nos propongamos en el ámbito de la discapacidad.
Todos los conceptos desarrollados forman parte del marco teórico del PROIPRO Nº 15-1320: “Afrontar el diagnóstico de discapacidad de un integrante de la familia” (FCEJS-UNSL). El mismo tiene por finalidad conocer cómo familiares de personas con discapacidad afrontan el momento del diagnóstico, considerando que la discapacidad es un problema que trasciende la insuficiencia física o bilógica y se sitúa en los ámbitos sociales y culturales de las personas que la padecen. Conjuntamente, produce limitaciones de una o más capacidades físicas, biológicas o mentales, también afecta seriamente la calidad de vida de la persona y del entorno inmediato, creando una desigualdad ante la sociedad.
La complejidad conceptual en torno a la discapacidad ha producido que diferentes teorías desarrollen un cuerpo de conocimientos y reflexiones que posibiliten conocer y distinguir los diferentes estadios que deben pasar las personas discapacitadas y sus familias. En el caso puntual de esta investigación se trata de encontrar y construir herramientas que faciliten la aceptación familiar de la discapacidad, para una mejor inserción social y que cuenten con los acompañamientos necesarios para superar las etapas de duelo que deben enfrentar.
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Villavicencio Aguilar, C. y López Larrosa, S. (2017). Presencia de la discapacidad intelectual en la familia, afrontamiento de las madres. Fides et Ratio, 14 (14), 99-112. Revista de Difusión Cultural y Científica de la Universidad La Salle (Bolivia). Recuperado http://www.scielo.org.bo/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2071-081X2017000200007
[1] Lic. en Trabajo Social. Especialista en Docencia de Nivel Secundario. Doctora en Trabajo Social. Docente e investigadora de la FCEJS-UNSL. Profesora adjunta de la asignatura Desarrollo del Sujeto y la Familia de la carrera de Técnico Universitario en Acompañamiento Terapéutico (FCEJS-UNSL). E-mail: Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.
[2] Lic. en Enfermería. Profesora adjunta de la asignatura Conocimientos de Asistencia al Paciente I y II de la carrera de Técnico Universitario en Acompañamiento Terapéutico (FCEJS-UNSL). Profesora adjunta de la asignatura Cuidados Enfermeros Básicos aplicados a las Personas I y II y Cuidados Integrales en Salud Mental de la carrera de Lic. en Enfermería (UNViMe).
[3] Técnica en Acompañamiento Terapéutico. Docente e investigadora de la FCEJS-UNSL. Jefa de Trabajos Prácticos de la asignatura Práctica A o B de la carrera de Técnico Universitario en Acompañamiento Terapéutico (FCEJS-UNSL).
[4] Lic. en Obstetricia. Auxiliar de Primera de la asignatura Conocimientos de Asistencia al Paciente I y II de la carrera de Técnico Universitario en Acompañamiento Terapéutico (FCJES-UNSL). Jefa de Trabajos Prácticos de las asignaturas Introducción a la Obstetricia y Obstetricia Normal de la carrera de Lic. en Obstetricia (UNViMe).
[5] Lic. en Kinesiología y Fisioterapia. Auxiliar de Primera de la asignatura Neuroanatomía y Neurofisiología de la carrera de Técnico Universitario en Acompañamiento Terapéutico (FCEJS-UNSL). Jefe de Trabajos Prácticos de la asignatura Fisioterapia de la carrera de Lic. en Kinesiología y Fisiatría (UNViMe).
[6] Docente e investigador de la FCEJS y FaPsi (UNSL). Auxiliar de Primera de las asignaturas Trabajo Corporal I y II de la carrera de Técnico Universitario en Acompañamiento Terapéutico (FCEJS-UNSL).
[7] Lic. en Trabajo Social. Auxiliar de Primera de la asignatura Niveles de Acompañamiento Terapéutico (familiar, grupal y comunitario) de la carrera de Técnico Universitario en Acompañamiento Terapéutico (FCJES-UNSL). Jefa de Trabajos Prácticos de las asignaturas Antropología Social y Cultural de la Salud y Filosofía de las carreras de Lic. en Kinesiología y Fisiatría y Lic. en Obstetricia (UNViMe).
[8] Técnico en Acompañamiento Terapéutico. Docente e investigador de la FCEJS-UNSL. Presidente de la Asociación de Acompañamiento Terapéutico “ESTAR” (San Luis).